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By Huimin Bhikshu, Zhi Yi of Eastern Horizon(no. 74; 2024.9) interviewed Huimin Bhikshu virtually

釋惠敏 法鼓文理學院 校長 台北藝術大學名譽教授

（本文發表於《人生》雜誌428期，2019.04）

拙文「臨終自知時至，身無病苦，心不貪戀」（《人生》雜誌，2009年12月）曾提到「宋代慈雲遵式法師所撰的迴向發願文︰「……若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定….」是佛教徒的生死規劃願景。為了實踐此理想，除了「念佛」，以保持正念、正知，讓我們的行為、言語、思想清淨之外，….提早養成運動習慣，讓老人的身心更健康，則可以「臨終自知時至」，約「臨終前二週才躺在床上生活」，而且「身無病苦」。因為可以終身學習、終身奉獻，所以「心不貪戀」，無憾無悔，同時也累積「廣度眾生，滿菩提願」的資糧，這實在是值得我們努力學習的「生活形態」。

從「安寧緩和醫療條例」到「病人自主權利法」

此外，拙文「死亡品質指數與存在的苦惱」（《人生》雜誌，2018年1月）曾介紹台灣於2000年實施「安寧緩和醫療條例」 (2002年修訂)，賦予人民可以預立意願書，表達臨終時「拒絕心肺復甦術」(Do Not Resuscitate, DNR)的權力，讓末期病人可避免「無效醫療」的痛苦，例如：「心肺復甦術」(Cardiopulmonary Resuscitation, CPR)或「延命措施」（葉克膜、升壓藥物、血管輸液、鼻胃管等），也減少醫療資源浪費，此預立意願與死亡品質密切相關，值得推廣，自利利人。

   2019年1月6日，亞洲第一部《病人自主權利法》正式實施，讓我們對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後，有知情之權利以及對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。

民眾只要年滿20歲、並且為完全行為能力人可至全台目前77家提供相關服務的醫療院所，由醫師、護理師、心理師或諮商師等人協助，提供當事人與至少1名二等親內親屬、或指定醫療委任代理人，約30分至90分鐘之「預立醫療照護諮商（Advanced Care Planning, ACP）」，簽署「預立醫療決定(Advanced Decision, AD)」，並註記於健保卡，簽署人未來若符合(1)末期病人（原「安寧緩和醫療條例」）、更擴大範圍至(2)不可逆轉的昏迷狀態、(3)永久植物人、(4)極重度失智、或(5)其他中央主管機關公告的重症等狀況時，就能依照自訂的醫療決定，接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部，走完人生最後一程。

人生會議（ACP）

   日本雖然還沒實施「病人自主權利法」，但對於預立醫療照護諮商（ACP）積極推廣，因為約有3/4的人對於預立醫療決定(AD)還沒準備。在2018年8月公開募集暱稱，有1073件參選，經過相關領域專家們評審，於11月30日公布「人生會議」為暱稱，希望民眾能多認識此議題，以日常會話、餐桌、家庭會議等各種方式，反覆與家族、醫護人員協商，以便知情、選擇與決定。

人生期末考（AD）

在台灣，有多年安寧病房的專業的朱為民醫師出版《人生的最後期末考—生命自主，為自己預立醫療決定》，以各種實例提出：無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？得到重病的時候，會想知道自己的病情嗎？到了生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？什麼樣的情況出現，讓你覺得生命已走到了盡頭？心中對生命盡頭的醫療有什麼想法？如果已經做好了預立醫療決定，會告訴誰？需要長期照顧時，想住在哪裡？想找誰做醫療委任代理人？希望後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？有沒有哪些人生尚未完成的心願？最想跟親愛的家人說些什麼？等議題，幫助我們認識人生最後可能會面臨的考題，解說選項，減少無效醫療，改善醫病與家族關係，為「善終」作好準備。

人工營養及流體餵養之案例

朱醫師提到失智又中風的沈爺爺因會自拔鼻胃管，雙手被保護手套與棉繩固定於病床欄杆。但還是會乘機自拔。有次，朱醫師為他重插管，病人不願意配合，因而刺激鼻腔和咽喉，引發咳嗽反射，咳到眼淚直流，眼神憤怒瞪著醫師。奶奶看到她先生這樣，也忍不住掉眼淚，跟旁邊的女兒說：「我們不要放了好不好，他以前就很不喜歡鼻胃管，他好辛苦、好辛苦……」女兒挽著媽媽的手，看起來也很難過。不料，坐在一旁角落的兒子聽到這句話大聲地斥責奶奶：「說這什麼話！不放管子怎麼吃東西！怎麼會有營養！醫師，你不要聽她的。」奶奶被兒子一唸，不再說話。醫師無奈只能繼續重插管，但病人不斷扭頭拒絕配合，兒女只好合力固定病人頭部，好讓醫師插管，如此奮戰九十分鐘才完成。

其實，細心手工餵食(Careful Hand-feeding）病人到最後一刻，避免病人嗆噎，降低造成吸入性肺炎之風險等情形，保障善終尊嚴與權益。

病情告知

台灣每年有將近10萬人被診斷癌症，在傳統社會保守的觀念下，很多家屬認為癌症是不治之症，因此無論診斷的時候是早期或是晚期，隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。問家屬們原因，多半可以得到以下的回答：「哎呀，醫師你不知道，爸爸很脆弱，萬一被他知道了，它會崩潰！」或是「唉呦醫生，媽年紀這麼大了，平常腦筋就迷迷糊糊的，跟他說也沒有用啦！跟我說就好，我來處理。」

這些論點似乎都有它的道理，但是你知道嗎？「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題：

病人不知道自己的生命快到盡頭，身後事，例如財產規劃、後事交代等等很難找到時機討論。沒有討論，一但病人突然離開人世，後續則可能是家族裡的紛爭及困擾。

病人不知道自己的生命快到盡頭，最後關頭的關鍵醫療決定，如插管、電擊、壓胸等等，如果你是那個隱瞞他的的家屬，你敢問嗎？不敢問，那就只好等病人昏迷了再由家屬做決定！只是，如果你是家屬，你確定到時候你做的決定是正確的？

最重要的是，病人不知道自己的生命快到盡頭，沒有辦法好好的利用剩下的時間，跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別！

根據調查，九成以上的民眾，希望在罹癌的時候清楚被告知自己的病情。但是很奇妙的，當我們變成病人家屬，我們又不自覺地會想很多！想說老人家會不會撐不下去、想說老人家會會失去對生命的自信……等等。只是，老人家真的有我們想像中的這麼脆弱，又這麼不聰明嗎？

其實，他們雖然總是默默地不說話，躺在病床上，但是他們的眼睛看著，他們的耳朵聽著，他們的心思躍動著。無論是自己愈來愈頻繁的進出急診室、身體功能的逐漸下降、本來不需要洗腎的現在要洗腎了、家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化，老人家都覺察的到。只是有時我們不說，他們也不說。